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莆田14歲男孩患怪病9年 媽媽堅(jiān)持抱他上學(xué)

來(lái)源:海峽網(wǎng) 2016-03-30 14:35 http://m.fafqdl.cn/ 海峽都市報(bào)電子版

  由于行動(dòng)不便,男孩上學(xué)只能靠媽媽護(hù)送

  生病前

  莆田龍鳳胎男孩小梁今年14歲了,可體重只有50斤左右,比姐姐還少近30斤。他在5歲的時(shí)候突然患上罕見(jiàn)的格林-巴利綜合征,導(dǎo)致全身肌肉萎縮,最嚴(yán)重時(shí)猶如癱瘓。近10年時(shí)間過(guò)去了,為了給小梁治病,父母辭職賣(mài)房,至今已花去近兩百萬(wàn)元巨款,早已債臺(tái)高筑。

  由于小梁憧憬像其他同齡人一樣,媽媽盧女士這些年來(lái)一直抱著他上學(xué)放學(xué),風(fēng)雨無(wú)阻。目前,小梁已經(jīng)就讀初一,處在發(fā)育期的他正是最有希望康復(fù)的時(shí)候,父母不愿放棄一絲希望,但上百萬(wàn)的治療費(fèi)用卻難倒了一家人。

  “一個(gè)學(xué)期,一半時(shí)間在治病”

  盧女士和丈夫是大學(xué)校友,從福州大學(xué)畢業(yè)后,回到莆田工作,生下大女兒之后,2002年又添了一對(duì)龍鳳胎。

  然而,這樣和美的氛圍,在2007年開(kāi)始破碎了。那一年4月,讀幼兒園的小梁突然喊手關(guān)節(jié)疼。“我以為他骨頭扭傷了,拍片卻沒(méi)查出問(wèn)題。”盧女士說(shuō),之后小梁還是手疼,兩個(gè)星期后,發(fā)展成全身疼痛。

  四處求醫(yī)仍查不出病因,后經(jīng)福州神經(jīng)科專(zhuān)家會(huì)診,確定小梁為罕見(jiàn)的格林-巴利綜合征。得病期間,小梁漸漸全身無(wú)力,連走路也沒(méi)法走,嚴(yán)重時(shí)出現(xiàn)吞咽和呼吸困難,眨眼都沒(méi)力氣,猶如全身癱瘓。

  “小梁的疼痛是炎癥引起的,醫(yī)生說(shuō)那種痛,就好像全身都在牙痛。”盧女士說(shuō),治療近兩年后,炎癥好了,小梁開(kāi)始了更漫長(zhǎng)的康復(fù)治療。

  雖然疾病纏身,但小梁依然堅(jiān)持上學(xué),如今他已經(jīng)是莆田二中初一學(xué)生。由于小梁生活無(wú)法自理,這六年來(lái)媽媽一直陪讀,抱著他坐公交車(chē)去學(xué)校,下課扶他上衛(wèi)生間。“上一個(gè)學(xué)期,要請(qǐng)假半個(gè)學(xué)期。”盧女士說(shuō),這些年小梁除了上學(xué)就是在康復(fù)治療的路上。

  “房子賣(mài)了,只希望他能自理”

  “康復(fù)過(guò)程非常漫長(zhǎng),從孩子手臂上抬45度到能夠上抬135度,就花了六七年。”盧女士說(shuō),患病期間,小梁的免疫力很差,經(jīng)常生病,感冒一次一般都要一個(gè)月才能好。

  為了給孩子看病,盧女士辭職在家照料,家底也掏空了,還把房子賣(mài)了,可還是不夠。“小梁治病康復(fù)已經(jīng)花了近200萬(wàn)元。”盧女士說(shuō),2013年小梁被鑒定為一級(jí)殘疾,但在進(jìn)入發(fā)育期后,小梁的康復(fù)效果很明顯,“如今已經(jīng)可以自己走一段路了,只是沒(méi)法自行下蹲和站起來(lái)。”

  醫(yī)生告訴盧女士,小梁這兩年的發(fā)育期,是最有希望康復(fù)的時(shí)候,如果錯(cuò)過(guò),這一輩子可能都無(wú)法站起來(lái)了。“我不愿放棄希望,只希望孩子能夠有生活自理的能力。”盧女士說(shuō),她打算帶小梁到北京進(jìn)行康復(fù)治療,包括肌肉萎縮、手指頭彎曲的治療和矯正骨骼,預(yù)估至少還要花上百萬(wàn)元。

  上百萬(wàn)元,這對(duì)債臺(tái)高筑的家庭來(lái)說(shuō),是難以承受的重?fù)?dān)。盧女士說(shuō),一直要強(qiáng)的丈夫第一次彎下了脊梁,孩子生病這么多年,他從未告訴過(guò)親戚朋友,這次為了孩子的未來(lái),他開(kāi)始在網(wǎng)上發(fā)動(dòng)捐款。

  目前,他們已籌得18萬(wàn)余元愛(ài)心款,但離百萬(wàn)元目標(biāo)還有很大距離,如果有讀者愿意奉獻(xiàn)一份愛(ài)心,幫助小梁站起來(lái),可以將愛(ài)心款匯至以下銀行賬戶(hù):

  戶(hù)名:盧愛(ài)歡(小梁媽媽?zhuān)╅_(kāi)戶(hù)行:中國(guó)銀行

  賬號(hào):6013826407003805666(海都記者 陳麗明 文/圖)

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